Vi gider ikke høre mere om hiv

Helge Kvam er formand for Hiv-Danmark.                            Foto: Jens Bangsbo

Hiv er er i dag langt nede på den offentlige dagsorden. Det er bekymrende, for vi er på ingen måde i hus. Skam, isolation og ensomhed er stadig noget, mange hiv-positive kæmper med. Derfor er der stadig brug for, at vi både taler og hører om hiv.

Af Helge Kvam

Formand, Hiv-Danmark

Hvorfor skal vi høre om hiv, når behandlingen er så god, at hiv-positive kan leve lige så længe som alle andre?
Hvorfor skal vi høre om hiv, når ingen velbehandlet hiv-positiv kan smitte andre med hiv? Hvorfor skal vi høre om hiv i et land, hvor behandlingen er tilgængelig og gratis?

Heldigvis er der virkelig meget at glæde sig over. Hiv var for bare 25 år siden en dødsdom. I dag er det ikke noget, man dør af. Men det er noget, man skammer sig over. Og mange skammer sig alene, isolerer sig og holder diagnosen hemmelig af frygt for omverdenens reaktion. Så længe, det er sådan, er der brug for, at vi både skal tale og høre om hiv.

Sidste år dokumenterede en rapport fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA), at en stor del af de mennesker, der har levet med hiv i mange år, ikke bare føler sig ensomme og isolerede. Mange langtidsoverlevere har også adskillige andre fysiske diagnoser og bivirkninger af tidligere tiders medicin. De mennesker må vi ikke glemme i begejstringen over de store medicinske fremskridt.

Ensomhed og skam

Ensomhed og isolation er desværre et problem ikke bare for langtidsoverlevere, men for mange hiv-positive i det hele taget. Jeg bliver for eksempel bekymret, når jeg snakker med sygeplejesker, som fortæller, at de har patienter, hvor en hiv-diagnose er så skamfuld, at de ikke fortæller et eneste menneske om den. Jeg bliver bekymret, når en ny-diagnosticeret hiv-positiv ikke tør række hånden ud efter hjælp hos andre hiv-positive. Jeg bliver bekymret, når en hiv-positiv fortæller mig, at han aldrig har fortalt sine børn om sin diagnose, fordi han er bange for, at han ikke får lov at kramme sine børnebørn.

Og jeg får et stik i hjertet, hver gang jeg hører fra en hiv-positiv udenfor København, der er ked af, at der ikke er nogen fællesskaber for hiv-positive i netop deres område.

De er alle mennesker, der har brug for, at vi taler om hiv. Og de har brug for netværk, støtte og sociale aktiviteter.

Mangler frivillige

Lad mig bare være helt ærlig: Hiv-positive i Danmark har brug for en langt stærkere patientforening, end den vi tilbyder i dag. Men i Hiv-Danmark er vi også ramt af, at hiv mere eller mindre er røget af den offentlige dagsorden. Helt konkret har vi lige nu en udfordring med at finde engagerede frivillige, der vil være med til at gøre en forskel for mennesker, der lever med hiv. Og jeg er i skrivende stund ikke sikker på, at vi får besat alle pladser i bestyrelsen på det kommende årsmøde i slutningen af september.

Der er så meget, der er brug for, vi gør. Der er brug for flere sociale aktiviteter og netværk, hvor hiv-positive kan møde ligesindede i trygge rammer. Nogle hiv-positive har brug for vores støtte i mødet med sundhedsvæsenet – og der er i den grad brug for at sætte hiv højere op på den offentlige dagsorden.

Vi gør, hvad vi kan. Der er desværre også meget, vi ikke kan. Men hvis – eller jeg vil hellere sige når – vi bliver flere, kan og vil vi gøre mere.

Hiv-Danmark holder årsmøde i Aarhus den 26. september. Der er valg til bestyrelsen. Er du interesseret i at være frivillig eller med i bestyrelsen, så skriv gerne til helge@hiv-danmark.dk

 

Læs også: Hiv-kurven er knækket i Danmark

Læs mere om Hiv-Danmark her